سلامت نیوز:جمعي از والدين بيماران مبتلابه آتروفي عضلاني نخاعي SMA (بيماريژنتيكي پيشرونده در اعصاب و نخاعSpinal Muscular Atrophy) ديروز و براي دومين‌بار طي 18 ماه اخير، در اعتراض به وضعيت نامناسب درمان و دسترسي دشوار به دارو، مقابل وزارت بهداشت تجمع كردند.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ،سارا يزداني، نماينده بيماران SMA درباره اين تجمع اعتراضي گفت: «اين خانواده‌ها، به وضعيت تامين داروي بيماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هيچ نتيجه‌اي نرسيدند و فرزندان بيمار خود را هم از دست دادند. گفته مي‌شود به دليل نبود بودجه يا تحريم، دارو وارد كشور نمي‌شود.
در ايران از هر چهار هزار تولد زنده يك مبتلا داريم و متاسفانه براي اين بيماري، غربالگري انجام نمي‌شود و به همين دليل، سال گذشته ۳۶۰ كودك مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالي كه در صورت كمبود تجهيزات لازم، هفته‌اي دو بيمار SMA در ايران فوت مي‌كند.»
اولين تجمع اعتراضي اين خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛ چند روزي پيش از بازگشت تحريم‌هاي اقتصادي امريكا عليه ايران و در شرايطي كه نمايندگان شركت‌هاي دارويي خارجي در ادامه يا قطع همكاري با ايران به دليل نگراني از تهديدهاي رييس‌جمهوري امريكا مردد بودند.
آن زمان، والدين معترض و نگران نسبت به چگونگي تامين دارو و درمان فرزندان‌شان، از رفتار مسوولان وزارت بهداشت شاكي بودند چون شنيده بودند كه وزارت بهداشت، با توجيه تعداد اندك مبتلايان SMA و عمر كوتاه آنها، واردات داروي «اسپينرازا» براي اين بيماران را مقرون به صرفه ندانسته و آن را در فارماكوپه دارويي كشور ثبت نكرده آن هم در حالي كه به گفته والدين، اين دارو، تنها راه درمان بيماري مبتلايان است و قيمت اين دارو، در حدي گران است كه از توان خانواده‌ها خارج بوده و بايد به عنوان داروهاي برخوردار از يارانه دارويي، با ارز دولتي و توسط دولت وارد شود.
اما ريشه اين اعتراضات، متوجه اظهارات وزير بهداشت سابق بود. سيدحسن قاضي‌زاده هاشمي، اوايل سال گذشته در برنامه تلويزيوني «نگاه يك» در پاسخ به سوال مجري برنامه درباره علت كمبود داروي بيماران SMA و تعلل وزارت بهداشت براي تامين مستمر اين دارو گفته بود: «آيا مردم حاضرند براي دو سال طول عمر بيشتر يك نفر، يك ميليارد هزينه كنيم؟»
به دنبال اظهارات وزير بهداشت سابق كه واكنش‌هاي گسترده‌اي هم در شبكه‌هاي اجتماعي ايجاد كرد، همايون هاشمي، رييس فراكسيون غذا و داروي مجلس، از وزارت بهداشت خواست كه تامين داروي اين بيماران را با قيد فوريت در دستور كار خود قرار دهد و در گفت‌وگو با خبرگزاري خانه ملت، گفت: «درمان اين بيماري بسيار هزينه‌بر بوده و به همين دليل اين بيماري نياز جدي به حمايت‌هاي اجتماعي و پرستاري دارد چنانكه در كشورهاي توسعه يافته، آن را بيماري خاص دانسته و براي بيماران مبتلا به اين بيماري و خانواده‌هاي‌شان بسته‌هاي حمايتي ويژه‌اي به‌خصوص از بُعد رواني درنظر گرفته‌اند.
حالا هم حدود 1500 نفر در ايران مبتلا به SMA هستند و رسيدگي به بيماري‌هاي خاص، از وظايف ذاتي دولت‌هاست. رهبري هم بارها تاكيد كرده‌اند بايد شرايطي فراهم شود كه بيماران نگراني از بابت تامين دارو و درمان خود نداشته باشند، بنابراين وزارت بهداشت بايد تامين داروي اين بيماران را با قيد فوريت در دستوركار خود قرار دهد.»
پس از اين اظهارات، ايرج حريرچي، سخنگوي وزارت بهداشت هم ضمن توضيح مفصل درباره بيماري SMA با تاييد اينكه داروي اسپينرازا، داروي جديدي براي اين بيماري است، تاكيد كرد كه به دليل اثبات نشدن اثربخشي صددرصدي اين دارو، هر دوز دارو ۷۵۰ هزار دلار و معادل۱۰ تا ۱۲ ميليارد تومان است كه حتي در كشور امريكا و بسياري از كشورهاي اروپايي تحت پوشش بيمه نيست. حريرچي همچنين اشاره كرد كه اين دارو، هيچ‌وقت قدرت درمان و ريشه‌كني بيماري را نداشته، بلكه صرفا تثبيت‌كننده شرايط موجود است و در مواردي هم مي‌تواند از پيشرفت بيماري جلوگيري كند.
پس از اظهارات حريرچي بود كه جمعي از خانواده‌هاي بيماران، از راه‌هاي دور و نزديك خود را به خيابان ايوانك و مقابل ساختمان وزارت بهداشت رساندند و با در دست گرفتن پلاكاردهايي حاوي جمله‌هاي اعتراض‌آميز، خواستار رسيدگي جدي به وضعيت درمان فرزندان خود شدند.
بهمن ماه 97 و در حالي كه تحريم دارويي ايران و امتناع توليدكنندگان اروپايي از فروش دارو يا مواد اوليه دارويي به واردكنندگان ايراني، قطعي شده بود، مهدي شادنوش، رييس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت در تشريح بسته حمايتي وزارت بهداشت براي بيماران SMA، گفت كه طبق برآوردها، هزينه بسته خدمتي براي تمام مبتلايان اين بيماري ژنتيكي كه حدود 2000 نفر در ايران هستند، 23 ميليارد تومان است و باتوجه به اينكه هر بيمار، در دوره درمان خود به ۱۸ آمپول اسپينرازا نياز دارد، قيمت هر آمپول ۷۰ هزار دلار برآورد شده و مجموع هزينه داروي هر بيمار مبتلا به SMA يك ميليون و ۲۰۰ هزار دلار خواهد بود.
شادنوش تاكيد كرد كه ۳۰درصد بيماران نيازمند دارو هستند اما اين دارو، هر چه زودتر استفاده شود، موثرتر خواهد بود هر چند كه به دليل قيمت گران، تحت پوشش بيمه نيست. حالا حدود يك سال از تمام اين اظهارنظرها گذشته و دوباره ديروز، خانواده‌هاي مبتلايان SMA مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده و نسبت به اختلال و دشواري دسترسي به دارو اعتراض كردند.
به دنبال اين اعتراضات، شادنوش بر تداوم ارايه بسته خدمات درماني كه از سال 97 طراحي و تعريف شده تاكيد كرد و اشاره داشت كه ارايه اين بسته خدمتي كه شامل داروي بيماران هم مي‌شود، به معاونت دانشگاه‌هاي علوم پزشكي ابلاغ شده و مقرر است كه هر بيمار SMA در سامانه‌هاي وزارت بهداشت، ثبت‌نام شده و هزينه خدمات را از اين نهاد متولي سلامت دريافت كند.
اما به نظر مي‌رسد حالا كه بيش از يك سال از اجراي تحريم‌هاي اقتصادي امريكا عليه ايران مي‌گذرد، مسير تامين داروي اين بيماران مانند ساير بيماران خاص و صعب‌العلاج هم با مشكلات جدي مواجه شده چون داروي مبتلايان SMA هم مانند داروي بيماران MPS از توليدات انحصاري امريكاست. اسپينرازا، توليد شركت «بايوژن» است كه از سال 2016 با دريافت تاييديه از سازمان غذا و داروي امريكا FDA به عنوان تنها داروي موثر براي اين بيماري به بازار دارويي اروپا و كانادا وارد شد.
شادنوش هم ديروز گفت: «با نماينده شركت توليد‌كننده اين دارو تاكنون چهار جلسه برگزار كرديم. نمايندگان اين شركت قول داده بودند كه پيشنهاد خود را براي تامين اين دارو در ايران ارايه كنند اما هر بار در جلسات طفره مي‌رفتند تا اينكه در آخرين جلسه اعلام كردندبه خاطر تحريم‌ها نمي‌توانند اين دارو را به ايران بدهند.»
