بیماری لوپوس چیست و چگونه می توان با بیماری لوپوس زندگی کرد؟ لوپوس نوعی بیماری خود ایمنی مزمن است که در آن سیستم ایمنی بدن به سلول ها، بافت ها و اندام های سالم حمله می کند. تشخیص لوپوس چگونه بر امید به زندگی تأثیر می گذارد؟ حدود 1.5 میلیون نفر در ایالات متحده و بیش از 5 میلیون نفر در سراسر جهان به لوپوس مبتلا هستند. حدود 90 درصد مبتلایان به لوپوس را زنان تشکیل می دهند.
گرچه لوپوس می تواند یک ناراحتی مداوم ایجاد کند، اما چشم انداز آن به طور کلی مثبت است. با درمان مناسب و پیگیری مکرر بالینی، سازمانهای مربوط به بیماری لوپوس تخمین می زنند که 80 تا 90 درصد افراد مبتلا به لوپوس امید به زندگی طبیعی داشته باشند.
اثرات لوپوس به شدت بیماری بستگی دارد. برخی از افرادی که دچار لوپوس شدید هستند، می توانند بیشتر در معرض خطر تهدیدکننده زندگی خود باشند.
در این مقاله بررسی موضوعاتی چون آیا لوپوس می تواند منجر به مرگ شود، چگونه بر مناطق مختلف بدن تأثیر می گذارد و مراحلی كه فرد می تواند برای مدیریت لوپوس خود و اطمینان از امید به زندگی طبیعی انجام دهد را می خوانید.
آیا می توان با بیماری لوپوس زندگی کرد؟
محاسبه امید به زندگی بیماران لوپوس سخت است، زیرا افراد علائم، اثرات و عوارض مختلفی را تجربه می کنند. تشخیص به موقع و در دسترس بودن درمان های موثر تر بدان معناست که پزشکان دیگر لوپوس را برای همه افراد کشنده نمی دانند.
افرادی که دچار شعله ور شدن شدید هستند، به احتمال زیاد سایر مشکلات تهدید کننده زندگی مانند آسیب به اندام های داخلی و بافت را نیز درگیر می کنند. امید به زندگی لوپوس به شدت بیماری، پاسخ ایمنی به درمان و سایر عوامل بستگی دارد.
برای افراد مبتلا به لوپوس، برخی از روش های درمانی می توانند خطر ابتلا به عفونت های بالقوه کشنده را افزایش دهند. با این حال، اکثر افراد مبتلا به لوپوس می توانند امید به زندگی طبیعی یا تقریباً طبیعی داشته باشند.تحقیقات نشان داده است که بسیاری از افراد با تشخیص بیماری لوپوس تا 40 سال با این بیماری زندگی می کنند.
با پیشرفت تحقیقات، دانشمندان امیدوارند با مطالعات ژنتیکی افرادی را که خطر بیماری لوپوس دارند، شناسایی کنند. این به پزشکان این امکان را می دهد که خیلی زودتر از عوارض شناخته شده جلوگیری کرده و امید به زندگی را بیشتر بهبود بخشند. محققان همچنین امیدوارند بتوانند مسیرهای مولکولی ایجاد کننده لوپوس را پیدا کنند تا بتوانند آنها را برای درمان های جدید هدف قرار دهند.
بیماری لوپوس چیست؟
لوپوس یک بیماری خود ایمنی طولانی مدت است، که در آن سیستم ایمنی بدن به سلول ها، بافت ها و اندام های سالم حمله کرده و باعث التهاب می شود. علائم و اندام های آسیب دیده از فردی به فرد دیگر متفاوت است. کارشناسان مطمئن نیستند که چه چیزی باعث لوپوس می شود، اما آنها فکر می کنند دلایل آن می تواند به ژن ها، محیط و هورمون ها مرتبط باشد.
علائم اصلی لوپوس خستگی، درد مفاصل و بثورات پوستی است. برخی از افراد ممکن است علائم بسیار خفیفی داشته باشند. در مواقع دیگر، لوپوس می تواند تشدید شود و علائم موجود را شدیدتر کند یا علائم جدیدی را در فرد ایجاد کند.
کالج روماتولوژی آمریکا علائم مختلفی را که پزشکان برای هدایت تشخیص لوپوس استفاده می کنند، ذکر می کند. که این شامل:
- بثورات پروانه ای روی گونه ها
- بثورات بیضی شکل یا گرد برجسته
- بثوراتی که هنگامی که فرد پوست خود را در معرض آفتاب قرار می دهد ظاهر می شود
- زخم های دهان یا بینی که از چند روز تا یک ماه طول می کشد
- آرتروز
- التهاب ریه یا قلب که باعث درد قفسه سینه در هنگام تنفس عمیق می شود
- خون یا پروتئین در ادرار
- تشنج ، سکته مغزی ، یا روان پریشی
- نتایج آزمایش خون غیر طبیعی
- فردی با چهار یا بیشتر از این علائم باید با پزشک خود مشورت کند.
اطلاعات مفید درباره کبد چرب (علائم، روش تشخیص، پیشگیری و درمان آن)
تاثیرات بیماری لوپوس
بیماری لوپوس تقریباً در هر قسمت از آناتومی تأثیر می گذارد. مقابله با هرگونه عارضه ممکن است در طول عمر فرد مبتلا و کیفیت زندگی وی نقش داشته باشد. برخی از راه هایی که ممکن است لوپوس بر بدن تأثیر بگذارد در زیر شرح داده شده است.
مغز و سیستم عصبی
طبق تحقیقات لوپوس، تقریباً نیمی از افراد مبتلا به لوپوس مشکلات شناختی را با فرآیندهای فکری تجربه می کنند. تقریباً از هر 5 نفر 1 نفر دچار سردرد، از دست دادن حافظه، نوسانات خلقی و سکته مغزی می شود. همچنین ممکن است لخته های خون ایجاد شود. اینها ممکن است منجر به عوارض خطرناکی مانند سکته مغزی شود.
اگر بعد از مصرف داروی بدون نسخه، سردرد بهبود نیافت، افراد مبتلا به لوپوس باید به پزشک خود اطلاع دهند. واسکولیت، یا التهاب رگ های خونی، می تواند برخی از سردردها را ایجاد کند.
چشم ها
مشکلات چشمی در افراد متبلا به بیماری لوپوس شایع است، از جمله:
- تغییرات در پوست اطراف چشم
- چشمهای خشک و ریز ، که در 25 درصد افراد مبتلا به لوپوس دیده می شود
- التهاب لایه محافظ سفید چشم
- تغییرات رگهای خونی در شبکیه که در 28 درصد بیماران رخ می دهد
- آسیب به اعصابی که حرکت چشم و بینایی را کنترل می کنند
- سندرم شوگرن ، وضعیتی که در آن فرد نمی تواند به اندازه کافی اشک تولید کند ، در 20 درصد بیماران لوپوس مشهود است
- آب مروارید
- اختلال بینایی
- از دست دادن بینایی
دهان
لوپوس می تواند منجر به انواع علائم در دهان شود. زخم های دهان، که به آن ضایعات دهانی یا زخم نیز گفته می شود، از جمله علائم شایع هستند و در حدود 4 تا 45 درصد افراد مبتلا به لوپوس مشاهده می شوند.
داروهایی که برای درمان لوپوس استفاده می شوند، مانند کورتیکواستروئیدها، گاهی اوقات می توانند عوارض جانبی خشکی دهان، تبخال، تورم و عفونت های مخمری را ایجاد کنند.
پوست
بسیاری از افراد مبتلا به بیماری لوپوس دچار مشکلات پوستی می شوند و بثورات یا زخم بسیار شایع است. تا 70 درصد افراد مبتلا به لوپوس به اشعه ماورا بنفش (UV) در نور خورشید حساس هستند. در حدود 40 درصد افراد بثورات پروانه ای در سراسر گونه ها و بینی ظاهر می شود. این بثورات معمولاً لکه دار یا قرمز است و در کل ناحیه کمی برآمده است.
خون
اختلالات خونی در افراد مبتلا به بیماری لوپوس شایع است. اختلالات گلبول قرمز ، گلبول سفید و پلاکت به طور مکرر رخ می دهد. مشکلات اصلی خون عبارتند از:
- کم خونی، یا کمبود گلبول قرمز
- ترومبوز، که در آن لخته های خون ایجاد می شود
- واسکولیت، یا التهاب رگهای خونی
- ترومبوسیتوپنی، وضعیتی که باعث سطح پایین پلاکت می شود
- لکوپنی و نوتروپنی، دو بیماری که منجر به سطح پایین گلبول های سفید خون می شود
قلب
بیماری قلبی نه تنها عارضه اصلی لوپوس است بلکه علت اصلی مرگ و میر در بین افراد مبتلا به این بیماری است. بیش از نیمی از بیماران لوپوس در برخی از مراحل دچار ناهنجاری قلبی می شوند. افراد مبتلا به لوپوس بیشتر در معرض بیماری عروق کرونر قلب قرار دارند، زیرا آنها اغلب دارای خطر بیشتری مانند فشار خون بالا، کلسترول بالا و دیابت نوع 2 هستند.
ریه ها
حدود 50 درصد افراد مبتلا به لوپوس مشکلات ریوی را تجربه می کنند. التهاب می تواند بر ریه ها، پوشش ریه ها، رگ های خونی ریه و دیافراگم تأثیر بگذارد و باعث:
- پلوریت، یا تورم غشای اطراف ریه ها
- پنومونیت، التهاب بافت ریه
- بیماری مزمن بینابینی ریه
- آمبولی ریوی، جایی که لخته خون جریان خون را از قلب به ریه ها مسدود می کند.
کلیه ها
لوپوسی که کلیه ها را تحت تأثیر قرار می دهد، نفریت لوپوس نامیده می شود. بیماری کلیه می تواند خطر ابتلا به شرایط بالقوه کشنده ، مانند حمله قلبی و سکته مغزی را افزایش دهد و ممکن است تا نارسایی کامل کلیه پیشرفت کند. افراد مبتلا به نفریت لوپوس ممکن است موارد زیر را تجربه کنند:
- افزایش وزن
- پف پا، مچ پا، پاها و دست ها
- خون در ادرار
- فشار خون بالا
دستگاه گوارش
دستگاه گوارش از دهان تا مقعد کشیده می شود. این شامل اندامهایی است که غذا و نوشیدنی را هضم کرده و مواد زائد را دفع می کنند. بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس به عنوان یک اثر بیماری و یک عارضه جانبی داروی معالجه، مشکلات دستگاه گوارش را تجربه می کنند.
اوتیسم چیست و چگونه بفهمیم کودکمان اوتیسم دارد؟
استخوان ها و عضلات
برای بیش از نیمی از افرادی که به بیماری لوپوس مبتلا می شوند، درد مفصل یکی از اولین علائمی است که ممکن است تجربه کنند. بیش از 90 درصد افراد مبتلا به لوپوس در برخی از مراحل بیماری درد مفاصل و عضلات دارند. سایر مشکلات عضلات و استخوان ها از لوپوس ناشی می شوند، از جمله تاندونیت، بورسیت، سندرم تونل کارپ و پوکی استخوان.
بارداری
زنان مبتلا به لوپوس بیشتر در معرض خطر عوارض بارداری مانند سقط جنین، زایمان زودرس و پره اکلامپسی هستند. داروهای کورتیکواستروئید می تواند باعث فشار خون بالا در خانم باردار شود و خطر ابتلا به دیابت بارداری را افزایش دهد.
بسیاری از زنانی که به لوپوس مبتلا هستند بدون هیچ مشکلی نوزادانی را به دنیا می آورند. زنان مبتلا به لوپوس باید قبل از بارداری با پزشک خود تماس بگیرند تا بهترین نتیجه ممکن را برای مادر و کودک تضمین کنند.
زندگی با لوپوس
ورزش منظم می تواند به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به لوپوس کمک کند. در حالی که بسیاری از افرادی که اکنون امید به زندگی دارند، اطمینان از حداکثر کیفیت زندگی نیز مهم است.
زندگی با لوپوس می تواند چالش برانگیز باشد. برخی از داروهایی که این بیماری را درمان می کنند می توانند مشکلات دیگری ایجاد کنند. برای لذت بردن از کیفیت زندگی خوب با لوپوس، همکاری با پزشک و اطمینان از تعادل مناسب داروها بسیار مهم است. در حالی که داروها بخش مهمی در کنترل لوپوس هستند، افراد مبتلا به لوپوس می توانند اقدامات دیگری برای مدیریت علائم و بهبود کیفیت زندگی و امید به زندگی آنها انجام دهند.این شامل:
- ورزش منظم: این باعث کاهش سفتی عضلات ، جلوگیری از پوکی استخوان ، تسکین استرس و محافظت از قلب می شود.
- ترک سیگار: این می تواند به جلوگیری از عفونت و حملات قلبی کمک کند ، خطر ذات الریه ، برونشیت و بیماری عروق کرونر را کاهش می دهد
- استراحت: این خستگی را برطرف می کند ، خطر شعله ور شدن را کاهش می دهد و حساسیت به درد را کاهش می دهد.
- اجتناب از قرار گرفتن در معرض مستقیم آفتاب و نور فلورسنت: این به محافظت در برابر حساسیت نور UV کمک می کند.
- ویتامین D: این از پوکی استخوان در اثر قرار گرفتن در معرض نور خورشید جلوگیری می کند.
- شستن منظم دست ها: این به جلوگیری از عفونت در افرادی که به ویژه حساس هستند کمک می کند.
- کنترل درد: دوش آب گرم ، حمام و سایر داروهای تسکین دهنده استرس ، از جمله طب سوزنی ، تای چی ، یوگا و عمل کایروپراکتیک ، می توانند هر داروی ضد درد تجویز شده را به روشی طبیعی پشتیبانی کنند.
- مدیریت سلامت روان: به دنبال مشاوره از یک متخصص بهداشت روان می توانید به علائم افسردگی کمک کنید.
