سندرم مرد درختی و بیماری خاص آن

منبع: پرشین وی

83

1399/12/12

00:21


اپیدرمودیسپلیژا وروسفورمیس یا همان سندرم مرد درختی یک بیماری ژنتیکی نادر بسیار ناخوشایند است که ما در این مطلب به آن می پردازیم

سندرم مرد درختی و بیماری خاص آن

ما در این مطلب از پرشین وی قصد داریم شما عزیزان را با یکی
از بیماری های خاص و نادری به نام سندرم مرد درختی خواهیم پرداخت
متاسفانه این بیماری نادر دست ها را به شکل وحشتناکی مانند ریشه های
درخت می کند که بسیار شکل عجیبی دارد

سندرم مرد درختی

نقض ایمنی و همچنین ابتلا به ویروس پاپیلومای انسانی( HPV ) خالق مرد درختی است.«دِد» Dede یک ماهیگیر ۳۵ ساله
اهل اندونزی است که به دلیل نقض ایمنی و همچنین ابتلا به ویروس پاپیلومای انسانی یا HPV همسرش را از
دست داد و به مرد درختی شهرت یافت.مردی که در ۱۵ سالگی زانوهایش جراحی شده بود ، اکنون دچار بیماری عجیبی شده است.
از دستان و پاهای این مرد، مانند درختان ریشه درآمده است! این مرد ۳۵ ساله که “دده” نام دارد بخاطر
رویش ریشه از دستها و پاهایش به “مرد درختی” مشهور شده است.

سندرم مرد درختی

سندرم مرد درختی

متخصصان می گویند از هر یک میلیون نفر احتمال این بیماری تنها در یک نفر وجود دارد.
علت این واقعه عجیب ویروس انسانی پاپیلوما (HPV) عنوان شده است.
بخاطر رویش ریشه از دستها و پاها و عدم توان کاری مرد ۳۵ ساله شغلش را از دست داد.
بعد از آن نیز زنش وی را ترک کرد و با دو بچه اش تنها گذاشت.

«دِد» Dede ماهیگیری ۳۵ ساله و اهل اندونزی است که از انجام کارهای عادی نیزعاجز است.پزشکان محلی درمانی برای بیماری
این شخص پیدا نکردند.
او از کار کردن بازماند و همسرش هم ترکش کرد.
دِد مجبور شد در نهایت فقر دو فرزندش را بزرگ کند.
فرزندان او، حالا در سن نوجوانی هستند.

سندرم مرد درختی

گرچه خانوده‌اش او را حمایت می‌کردند ولی او همواره مورد ریشخند و استهزاء ماهیگیران محلی قرار می‌گرفت.اما یک پزشک آمریکایی
به نام دکتر «آنتونی گاسپاری» بعد از اینکه در شبکه تلویزیونی دیسکاوری یک برنامه مستند درباره این بیماری عجیب ساخته
شد و به نوعی درگیر ساخت این فیلم مستند شد، تصمیم گرفت به آقای «دد» کمک کند.
این متخصص به دهکده دِد در جنوب جاکارتا رفته است و ادعا می‌کند که بیماری وی را تشخیص داده و
می‌تواند درمانش کند.

بعد از آزمایش نمونه‌های ضایعات و خون آقای دِد، دکتر گاسپاری تشخیص داد که ضایعات ی این بیمار، ناشی از
ویروسی به نام ویروس پاپیلومای انسانی یا HPV است.
عفونت با این ویروس بسیار شایع است، ویروسی که در مبتلایان زگیل ایجاد می‌کند.اما چرا ضایعات ی آقای دِد به
جای زگیل‌های معمولی به این ترتیب تظاهر پیدا کردند؟ معلوم شد که این بیمار نوعی مشکل ژنتیکی داشته که باعث
اختلال در سیستم ایمنی‌اش می‌شده و در نتیجه سیستم ایمنی وی قادر به مقابله و محدود کردن HPV نبوده است.

 

مرد درختی

تعداد گویچه‌های سفید خون دِد، آنقدر پایین بود که در ابتدا دکتر گاسپاری تصور کرد که وی
مبتلا به ایدز است اما آزمایشات چنین چیزی را تأیید نکردند.
اختلال ژنتیکی این بیمار بسیار نادر است و احتمال داشتن آن کمتر از یک در میلیون است، طوری که او
به جز رنج ناشی از تحمل بیماری ی‌اش، زندگی توأم با سلامتی داشته.
والدین و برادر و خواهرهای او بیماری مشابه نداشته‌اند.

دکتر گاسپاری عقیده دارد این بیماری با مصرف دوزهای روزانه ویتامین A صناعی،تا حد زیادی قابل درمان است.
دکتر گاسپاری می‌گوید گرچه این بیمار کاملا از لحاظ ظاهری بهبود نخواهد یافت ولی بعد از درمان زگیل‌ها آنقدر کوچک
خواهند شد که به او امکان استفاده از دست‌ها و کار بدهند.

او انتظار دارد که بعد از ۳ تا ۶ ماه درمان ضایعات تا حد قابل ملاحظه‌ای کوچک شوند.
بعد از این مرحله درمانی ضایعات باقیمانده با انجماد و جراحی،برداشته می‌شوند.

دکتر کاسپاری دوست داشت این بیمار را برای درمان و بررسی نقص ژنتیکی‌اش به آمریکا ببرد ولی مشکلات مالی و
همچنین کاغذبازی‌های اداری مانع این کار شد.
بنابراین، درمان این بیمار در اندونزی با کمک پزشکان این کشور ادامه خواهد یافت.پروفسور آنتونی گاسپاری، استاد دانشگاه مریلند آمریکا
است وی گفت اگر این درمان جواب نداد به هر شکل ممکن بیمار را به آمریکا خواهد برد.

بیشتر بدانید از بیماری ژنتیکی نادر به نام سندرم «مرد درختی»

به گزارش باشگاه خبرنگاران،یک مرد بنگلادشی که از نوعی بیماری ژنتیکی نادر به نام
سندرم «مرد درختی» رنج می‌برد، بار دیگر برای درمان بیماری خود روانه بیمارستان شد.
وی که از ۱۰ سالگی از مشکل رویش زگیل‌های چوب مانند بر روی دست و پاهایش
رنج می‌برد، در سال ۲۰۱۶ هم چندین جراحی انجام داده بود؛ اما به دلیل ادامه
ندادن روند درمان خود، این زگیل‌ها دوباره بر روی بدن او رشد کرده است.
«ابول باجاندار» ۲۸ ساله اهل بنگلادش از سه سال پیش که تحت چندین جراحی
مختلف برای حذف زگیل‌هایی شبیه به شاخه‌های درخت از روی بدنش قرار گرفت، مشهور شد.

 

سندرم مرد درختی

سندرم مرد درختی

وی دو دهه است که با این بیماری به نام «اپیدرمودیسپلیژا وروسفورمیس» یا همان
«مرد درختی» زندگی می‌کند. پزشکان در گفتگو با سی ان ان اعلام کرده اند که او
از سال ۲۰۱۶ تاکنون بیش از ۲۵ جراحی انجام داده است.

 

یکی از این پزشکان اعلام کرد: «این یک بیماری پیچیده است و ما در حال دستیابی
به پیشرفت‌هایی بودیم؛ اما او دیگر نخواست درمان را ادامه دهد. او روز یکشنبه
به بیمارستان بازگشت. باید شش ماه پیش می‌آمد و الان خیلی دیر است. وضعیت
او هم اکنون بدتر شده است و این ضایعات بر روی دستانش رشد کرده اند.
این زگیل‌های چوب مانند حتی روی پا‌ها و دیگر بخش‌های بدنش هم رشد کرده است.»

«ابول باجاندار» پیش از انجام جراحی نمی‌توانست به تنهایی غذا بخورد، مسواک
بزند و یا حمام کند. دولت بنگلادش در سال ۲۰۱۶ اعلام کرده بود که هزینه درمان او را می‌پردازد.

پزشکان بدون مرز / alef

مطالب مشابه


نظرات


تصویری


ویدئو