بیماری Sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا

بیماری Sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا


منبع: فرزند

12

1400/6/29

12:20


بیماری Sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا

فاطمه ده ماهه و در شهر قم زندگی می کند اما متاسفانه دارای بیماری sma است این بیماری منجر به تحلیل عضلانی نخاع کودک می شود که در پی آن مشکلات تنفسی و روشن کردن عضلات را به همراه بیاورد این بیماری ژنتیکی است و تنها تا قبل از دو سالگی فرصت برای درمان او می باشد

و اگر خدای نکرده درمان ایشان به موفقیت نرسد منجر به مرگ خواهد شد تنها در ایران ۸۰ نفر دچار چنین بیماری از نوع تیپ یک آن می باشد و در جهان هم این بیماری هنوز ناشناخته است و دارویی آن بسیار کمیاب و گران می باشد گفته شده قیمت دارو بالغ بر ۲ میلیون دلار است.
این بیماری معروف به بیماری SMA است. جدیداً جمعی با همکاری هم برای رفع مشکلات این نوع بیماران تلاش‌های بسزایی کردند اما متاسفانه در وزارت بهداشت همکاری‌های لازم به عمل نیامده است و از سه دارویی که برای برای این بیماری کشف شده است در کشور وارد نکردند حال پدر و مادر نگران فاطمه چشم به راه رویش شکوفه های محبت شما عزیزان هستند.
هر کسی در هر فضای مجازی و حقیقی می‌تواند این صدای نازک و کوچک فاطمه را به دیگران برساند که در این یاری سهیم باشد در فضاهای مجازی توییتر تلگرام اینستاگرام واتساپ سروش ایتا روبیکا پخش شود تا با یاری هم بتوانیم این کودک بی گناه را نجات دهیم.

بیماری SMA چیست؟

آتروفی عضلانی نخاعی (انگلیسی: Spinal muscular atrophy‎) یا به‌اختصار «SMA» که جهت تمایز آن با سایرِ آتروفی‌های عضلانی نخاعی، با نام‌های «آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال مغلوب» و «آتروفی عضلانی نخاعی ۵q» هم شناخته می‌شود، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود و در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است خود را در سال‌های بعدی زندگی نشان دهد که در این صورت، سیر خفیف‌تری دارد. شایع‌ترین نشانه‌های آن، ضعف پیش‌روندهٔ ماهیچه‌های ارادی است و عضلات دست، پا و تنفس زودتر از بقیه مبتلا می‌شوند. سایر علائم شامل کنترلِ اندک روی حرکات سر، اشکال در بلع، کژپشتی و سفت‌شدنِ مفاصل بدن است.

فاطمه کوچولو کیست؟

فاطمه یوسفی متولد ۲۶ آذر ۱۳۹۹ است. او در شهر قم به دنیا آمده است و در کشور ایران و شهر قم ساکن است. والدین فاطمه هر دو ایرانی هستند پدر فاطمه، محمد داوود یوسفی و مادرش زهرا چهرقانی است. فاطمه مبتلا به بیماری SMA است. SMA یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود و در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. درمان قطعی برای کودکان زیر دو سال آمپول زولژنسما است. چون فاطمه تقریبا ۱۰ ماه دارد و زیر دو سال سن دارد، اگر آمپول زولژنسما به او تزریق شود، او قطعا درمان می شود. زولژنسما خیلی گران است و در ایران وجود ندارد. قیمت آن ۲ میلیون دلار است. هر چه قیمت دلار بالاتر برود خرید آن برای والدین سخت تر می شود. با قیمت دلار فعلی، برای خرید زولژنسما به تقریبا ۶۰ میلیارد تومان پول نیاز است. در این راستا والدین فاطمه به همراه مردم ایران یک کمپین راه اندازی کرده اند تا پول لازم برای خرید داروی زولژنسما را جمع آوری نمایند. به منظور اعتبار کمپین و اعتماد نیکوکاران، والدین فاطمه با انجمن SMA ایران یک تفاهم نامه امضا کرده اند که بر اساس مفاد این تفاهم نامه انجمن بر نحوه جمع آوری پول و نحوه هزینه کرد آن نظارت دارد. همچنین اگر مبلغ جمع آوری شده برای درمان فاطمه کافی نباشد، پول جمع آوری شده صرف سایر بیماران مبتلا به SMA در ایران خواهد شد. ما تلاش می کنیم این کمپین در سراسر جهان منتشر شود. برای این کار به کمک شما نیاز داریم.

گزارش صدا و سیما از فاطمه یوسفی

تفاهم نامه رسمی حمایت از کمپین فاطمه یوسفی

چگونه به شماره کارت بانکی در کمپین فاطمه کوچولو اعتماد کنیم؟

همانطور که مستحضرید، به منظور رسمیت و اعتبار بخشیدن به کمپین، والدین فاطمه اقدام به انعقاد تفاهم نامه با انجمن SMA ایران نموده اند. بر همین اساس هر آنچه که در این تفاهم نامه آمده است، اعتبار رسمی دارد. در ماده سوم تفاهم نامه شماره کارت های مورد تایید انجمن آمده است که عبارتند از:

💳 ۶۰۳۷۹۹۸۱۷۷۱۸۰۹۸۰
بانک ملی بنام فاطمه یوسفی

💳 ۶۲۲۱۰۶۱۲۲۷۱۹۷۰۴۵
بانک پارسیان بنام محمدداوود یوسفی

💳 ۶۲۲۱۰۶۱۲۲۷۰۵۱۱۷۶
بانک پارسیان بنام فاطمه یوسفی

همچنین همانطور که در بند ۱ تا ۴ ماده دوم تفاهم نامه آمده است: باید پرینت بانکی حساب و هزینه کرد احتمالی آن به صورت ماهیانه و کتبا به همراه گزارش هزینه کردها و کپی هزینه کردها به انجمن SMA تحویل گردد. ضمن اینکه کمک های مالی باید صرفا از طریق سه شماره کارت فوق انجام گیرد. همچنین اگر کمک نقدی یا چک به والدین تحویل شود، آنان می بایست مبالغ را به سه کارت فوق واریز کنند. برداشت از حساب نیز صرفا باید مطابق تبصره یک تا سه ماده اول تفاهم نامه صورت گیرد. به عبارت دیگر برداشت از حساب فقط برای خرید داروی زولژنسما، تجهیزات و دستگاههای تنفسی و هزینه های پزشکی و آزمایشگاهی ممکن است.
همانطور که ملاحظه می گردد هرگونه برداشت بدون هماهنگی انجمن SMA ایران ممکن نیست، ضمن اینکه انجمن به طور کامل و دقیق بر واریز و برداشت و موجودی حساب ها نظارت و کنترل دارد. بنابراین هر گونه شفاف سازی اصالت شماره کارت های فوق و نحوه هزینه کرد مبالغ جمع آوری شده به صراحت بیان شده است.

مطالب مشابه


تصویری


ویدئو