آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA
محمدرضا فلاحتکار ، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA ، توضیح داد : سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا 11 سال دارو دریافت کنند ، سینا مشمول نمی شد.
وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی 12 تا 20 سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از 20 سال هستند ، اظهار کرد : پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.
سخنگوی انجمن بیماران SMA ، ادامه داد : هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه 25 آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل ، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
به گفته وی ، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.
او با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود ، اظهار کرد : حدود 900 بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود.
وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از 20 سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است ، تصریح کرد : اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.
فلاحتکار با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش رونده است ، گفت : دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو ، بسته به هر بیمار متفاوت است اما بعضا در مواردی برخی تا 40 درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده اند.
سخنگوی انجمن بیماران SMA ، گفت : اخیرا شنیده ایم یکی از شرکت های دانش بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است ولی ما خواهش می کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.
به گفته وی ، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA ، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا 11 سال هشدار می دهند.
فلاحتکار گفت : حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای 20 سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می توانند به سختی راه بروند و برخی کارهای خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می شوند. ما می دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.
وی افزود : نهاد ریاست جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن نیت داشته اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین داروها از سال 2016 تاییدیه جهانی گرفتند.
بیوگرافی سیناعلیخانی
سینا علیخانی متولد 17 مرداد 1388 دانش آموز کلاس نهم و سفیر بیماران اِس ام اِی در ایران است.
او مبتلا به بیماری اِس ام اِی یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضلات بوده که در سال 1400 ویدیویی از صحبت های او با پلیس در فضای مجازی منتشر شد و مورد تحسین قرار گرفت. او از پلیس بابت جلوگیری از اعتراض بابت کمبود دارو گلایه می کرد.
